Blogs

Veel ouders houden tijdens en na de ziekte van hun kind een blog bij, een persoonlijk dagboek op een website. Het is een manier om alle indrukken en gebeurtenissen een plek te geven. Maar een blog is meer. Hiermee kun je ook snel aan familie, vrienden en belangstellenden laten weten hoe het met je kind en je gezin gaat.

Via de blogs kun je in contact komen met andere ouders. Op internet vind je ook 'vriendengroepen' van ouders die elkaar steunen. De meeste blogs zijn openbaar, zodat je deze ook als 'buitenstaander' kunt lezen.

De onderstaande blogs staan op onderwerp gegroepeerd. Wil je ook dat jouw blog wordt opgenomen of wil je je blog juist laten verwijderen,  neem dan contact op met Meike Naafs via meike.naafs@vokk.nl.

Leukemienaar boven

  • Duuk kreeg op vierjarige leeftijd ALL (2016) en werden er afwijkingen in het Ikaros gen gevonden.
  • Nina kreeg op vijftienjarige leeftijd ALL (2016).
  • Alrik kreeg op driejarige leeftijd de diagnose JMML, hij kreeg een beenmergtransplantatie (2015).
  • Eline kreeg op tweejarige leeftijd ALL (2014).
  • Bo kreeg op zevenjarige leeftijd leukemie (2014).
  • Noar kreeg op dertienjarige leeftijd AML High Risk, hij zal een stamceltransplantatie krijgen (2014).
  • Marjolein kreeg op zevenjarige leeftijd ALL (2013).
  • Noor kreeg op zesjarige leeftijd T-cel ALL Medium Risk (2012).
  • Mason kreeg als baby JMML (2012).
  • Xena kreeg op twaalfjarige leeftijd ALL (2010). 
  • Michael kreeg op elfjarige leeftijd T-cel ALL Medium Risk (2009).
  • Guusje kreeg op zesjarige leeftijd ALL (2007). Haar moeder hield een blog bij tot vijf jaar na het einde van de behandeling.
  • Lieke kreeg op vierjarige leeftijd AML (2004) en een recidief toen ze zes was, ze kreeg een stamceltransplantatie (2006).

Hersentumorennaar boven

  • Eden kreen een maand voor zijn tweede verjaardag een medulloblastoom (2014).
  • Maros kreeg op tienjarige leeftijd een hersentumor (2011). Eind 2011 bleek hij een uitzaaiing te hebben in zijn onderrug, waarvan niet bekend is, wat het is geweest.
  • Roos kreeg op bijna tweejarige leeftijd een medulloblastoom (2010).
  • Fabiën kreeg op vierjarige leeftijd een opticus glioom (2009).
  • Sterre kreeg op bijna vierjarige leeftijd een medulloblastoom met metastasen (2009).
  • Dave kreeg op elfjarige leeftijd een ependymoon (2009). Zijn moeder schreef een boek 'Hoe gewoon bijzonder werd'.

Niertumornaar boven

  • Ilse kreeg op bijna tienjarige leeftijd een angiomyolipoma epithelioid (2016).
  • Lizzie kreeg op vierjarige leeftijd een Wilms-tumor (2011).
  • Fenne kreeg op tweejarige een Wilms-tumor (2010).
  • Olivier kreeg op bijna vierjarige leeftijd een Wilms-tumor (2010).
  • Maaike kreeg op bijna vierjarige leeftijd een clear cell sarcoom (2006).

Hodgkin-lymfoomnaar boven

  • Nog geen blogs beschikbaar.

Non-Hodgkin-lymfoomnaar boven

  • Stan kreeg op twaalfjarige leeftijd Non-Hodgkin-lymfoom (2014).

Neuroblastoomnaar boven

  • Meike kreeg op tweejarige leeftijd een neuroblastoom (2012).
  • Wieke kreeg op bijna tweejarige leeftijd een neuroblastoom (2006).

Botkankernaar boven

  • Phaedra kreeg op bijna achtjarige een osteosarcoom (2014).
  • Celine kreeg op zestienjarige leeftijd een osteosarcoom (2014). Vlak na haar geboorte werd er ook al een retinoblastoom in beide ogen vastgesteld.
  • Brian kreeg op elfjarige leeftijd een Ewingsarcoom (2011).
  • Marije Smits heeft botkanker gehad en draagt een prothese. Ondanks dat doet zij aan atletiek op Olympisch niveau.

Tumoren van de weke delennaar boven

  • Valerie kreeg vlak voor haar eerste verjaardag een rhabdomyosarcoom (2013).
  • Eline kreeg op vijftienjarige leeftijd een synovia sarcoom. Ze kreeg ten gevolge van haar ziekte een laryngectomie (2012).
  • Joris kreeg op achtjarige leeftijd een rhabdomyosarcoom (2005).

Fanconi anemienaar boven

  • Lily Lou kreeg op bijna zesjarige leeftijd de diagnose FA (2008). Ze is in 2009 getransplanteerd.

Overleden kinderennaar boven

  • Duncan kreeg op vijfjarige leeftijd een neuroblastoom. Hij overleed op zesjarige leeftijd in 2017.
  • Noa kreeg op tweejarige leeftijd een laaggradige glioom bij haar hersenstam. Toen zij zes jaar was, is deze op agressieve wijze weer gaan groeien in haar hersenstam. Zij overleed op zesjarige leeftijd in 2015.
  • Elynn kreeg op tweejarige leeftijd een choriod plexus carcinoom en overleed op vijfjarige leeftijd in 2015.
  • Milou kreeg op bijna driejarige leeftijd ALL en overleed op vijfjarige leeftijd in 2015.
  • Mirthe kreeg op bijna driejarige leeftijd een medulloblastoom met metastasen en overleed op vierjarige leeftijd in 2014.
  • Daniël kreeg op zevenjarige leeftijd een medulloblastoom en overleed op negenjarige leeftijd in 2013.
  • Nina kreeg op achtjarige leeftijd een medulloblastoom en overleed op elfjarige leeftijd in 2013. Op haar begrafenis werd een speciaal voor haar gemaakt liedje gezongen.
  • Kevin kreeg op veertienjarige leeftijd acute lymfatische leukemie en overleed op zeventienjarige leeftijd in 2012.
  • Marnix kreeg op tweejarige leeftijd een hersentumor (choriplexus carcinoom) en overleed in 2012 .
  • Isa kreeg op zevenjarige leeftijd een embryonaal rhabdomyosarcoom en overleed op negenjarige leeftijd in 2011.
  • Mirabel kreeg een medulloblastoom en overleed in 2011.
  • Sidney kreeg ALL. Na een recidief in 2008 overleed zij op dertienjarige leeftijd in 2011. Haar moeder maakte naast de blog na haar overlijden ook een herinneringspagina.
  • Bo kreeg op zesjarige leeftijd een hersentumor (ponsglioom) en overleed negen maanden na de diagnose in 2010.
  • Stefan kreeg drie keer acute leukemie en overleed op dertienjarige leeftijd in 2010. Zijn vader heeft deze blog grotendeels geschreven terwijl hij naast Stefan zat in het ziekenhuis. Van de blog is ook een boek ‘lieve Stefan’ verschenen.
  • Thomas kreeg een rhabdomyosarcoom en overleed op elfjarige leeftijd in 2010.
  • Thomas had het syndroom van Down en epilepsie. Op vijfjarige leeftijd kreeg hij leukemie en overleed op negenjarige leeftijd in 2010.
  • Julian kreeg JMML en overleed op vierjargie leeftijd in 2008. Zijn moeder schreef het boek Julian, onze kleine held.
  • Mathijs kreeg een hersentumor (ponsglioom) en overleed op tienjarige leeftijd in 2008.
  • Anne kreeg leukemie en overleed op dertienjarige leeftijd in 2008.
  • Anne Jan kreeg leukemie en overleed op vijftienjarige leeftijd in 2007. Hij besloot op zijn vijftiende mee te doen aan te doen aan een medisch wetenschappelijk onderzoek/klinische studie.
  • Bas kreeg leukemie en overleed op vijftienjarige leeftijd in 2007.
  • Kimberly kreeg een hersentumor en overleed op negenjarige leeftijd in 2007.
  • Dusty  kreeg darmkanker en overleed op dertienjarige leeftijd in 2007.
  • Tess kreeg leukemie en overleed op driejarige leeftijd in 2006. Haar moeder schreef het boek 'Meisje Tess'.
  • Jordan kreeg een hersentumor (anaplastisch astrocytoom) en overleed op zevenjarige leeftijd in 2006.

© VOKK 2017 – Built and powered by Onlinebase