Boeken en sites

Wanneer je kind kanker heeft, wil je vaak alles weten over de vorm van kanker die je kind heeft, de behandeling hiervan en hoe ermee om te gaan. Wij hebben een aantal boeken en sites op een rijtje gezet waarvan wij vinden dat ze goede, betrouwbare informatie over (kinder)kanker geven.

Boeken

'Kinderen en kanker' van H van den Berg, MD van de Wetering (red.); uitgever Boom, 2009
Kinderen en kanker gaat in op wat kanker is en hoe de diagnose wordt gesteld. Aan bod komen verder de verschillende vormen van kinderkanker, de behandelingsmogelijkheden, late effecten en zorgverlening. Het boek is te bestellen in onze webwinkel.

'Kikker in mijn buik' van Valerie Strategier; uitgever LJ Veen, Amsterdam/Antwerpen, 2010.
Een kikker in mijn buik is het aangrijpende, verrassend geestige en altijd hoopvolle relaas van een kind met kanker en is te bestellen in onze webwinkel.

'Handboek BrainSTARS'
Brainstars is een educatief programma voor kinderen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) en biedt ouders, leerkrachten en begeleiders informatie over de gevolgen van hersenletsel en geeft praktische adviezen om zo goed mogelijk met het kind om te gaan. Het boek is te bestellen bij Vilans.

'Helpen bij verlies en verdriet' van Manu Keirse; uitgever Lannoo
Een gids voor hulpverleners, maar ook voor rouwenden en mensen in verdriet en hun familieleden en vrienden.

'Jong verlies. Rouwende kinderen serieus nemen' van Riet Fiddelaers-Jaspers; uitgever TenHave, 2005, ISBN 9789025954482
Een handreiking voor het omgaan met rouwende kinderen, vol praktische informatie en tips. Zeer de moeite waard.

Websites

Ga je zelf zoeken naar informatie op internet, houd dan rekening met het volgende:

  • De hoeveelheid informatie op internet groeit explosief. De kwaliteit en betrouwbaarheid kunnen echter nogal variëren en de informatie kan gebrekkig of onvolledig zijn.
  • Niet ieder kinderoncologisch centrum (in de wereld) hanteert (exact) hetzelfde behandelprotocol voor dezelfde tumor.Dat hangt samen met de studiegroep waarvan het centrum deel uitmaakt. Het wil echter niet zeggen dat de ene behandeling beter of slechter is. 
  • Gegevens kunnen betrekking hebben op kanker bij volwassenen. De vormen van kanker bij volwassenen zijn doorgaans totaal anders dan kanker bij kinderen hoewel ze soms dezelfde naam hebben. Ook de behandelingen en de prognoses lopen sterk uiteen.
  • Informatie op websites is niet altijd even begrijpelijk omdat ze voor een specifieke doelgroep bestemd is (bijvoorbeeld kinderoncologen) en uitgaat van een bepaalde voorkennis.

Wij adviseren om voor specifieke informatie over de ziekte en de behandeling van je eigen kind altijd de behandelend arts te raadplegen. Hij of zij beschikt over alle noodzakelijke gegevens.

Als je twijfelt of vragen hebt over gevonden informatie op internet, neem dan contact met ons op via bureau@vokk.nl of 030-2422944.

  • SKION, Stichting Kinderoncologie Nederland, is een landelijk samenwerkingsverband van kinderoncologen en andere professionals op het gebied van kinderkanker. Op hun site vind je naast algemene informatie over het stellen van een diagnose, behandeling en onderzoek, ook toegang tot behandelprotocollen.
  • Prinses Máxima Centrum
  • Stichting Hersentumor.nl biedt actuele informatie over de diagnose, behandeling en late effecten van een tumor in het centraal zenuwstelsel bij kinderen.
  • Retinoblastoom Centrum Nederland biedt informatie over retinoblastoom, een oogtumor bij kinderen.
  • Histiocytose Nederland, een patiëntenorganisatie voor histiocytaire ziekten zoals LCH, biedt informatie en nieuws over deze ziekten.
  • Fanconi anemie biedt informatie over diagnose en behandeling van deze zeldzame, levensbedreigende ziekte.
  • CCI, Childhood Cancer International (voorheen ICCCPO), is een overkoepelende organisatie van ouderverenigingen over de wereld. Op hun (Engelstalige) site vind je informatie, standaarden en richtlijnen voor de zorg, en links naar de lid-organisaties.

© VOKK 2017 – Built and powered by Onlinebase