Meedoen of niet?

De arts heeft je kind gevraagd mee te doen aan een vroeg-klinisch onderzoek. Middenin een achtbaan van emoties sta je voor een moeilijke keuze. Wat is het beste voor je kind? Meedoen of niet? Om je te helpen, geven we je enkele tips en vragen die je aan de arts of jezelf kunt stellen.

Tips voor het gesprek met de arts

  • noteer van tevoren al je vragen
  • neem iemand mee naar het gesprek
  • neem het gesprek op
  • check bij wie en hoe je terecht kunt voor vragen na afloop
  • lees thuis het patiënteninformatieformulier (PIF) nog eens goed door

Overwegingen voor het maken van een keuze

Vraag je allereerst af:

  • Wat wil ik in deze fase nog doen met mijn kind? Kan dit als mijn kind meedoet aan het onderzoek?
  • Voor wie wil ik dat mijn kind meedoet: voor mezelf? voor mijn kind? voor de toekomst van andere kinderen?

Het onderzoek

  • Hoe veel ervaring is er met deze behandeling?
  • Hoe veel kinderen hebben deze behandeling gehad?
  • Hoe lang loopt het onderzoek al?
  • Hoeveel kinderen hebben al meegedaan?
  • Zijn er kinderen door de behandeling genezen?
  • Is aangetoond dat de behandeling het leven verlengt?
  • Wat is het voordeel voor mijn kind om mee te doen?
     
  • Wat zijn de belangrijkste bijwerkingen en risico’s van de behandeling?
  • Wat wordt er gedaan tegen de bijwerkingen?
  • Wat zijn de behandelmogelijkheden als ons kind niet meedoet?
  • Wat gebeurt er als de behandeling niet helpt?
  • Wat gebeurt er als het slechter gaat met mijn kind?
     
  • Wat als mijn kind wil meedoen maar ik wil dat niet?
  • Wat als mijn kind niet mee wil doen en ik wil dat wel?

Praktisch

  • Wat moet mijn kind doen en laten tijdens het onderzoek?
  • Hoeveel (extra) tijd kost het om mee te doen?
  • Wat betekent deelname voor mijn kind: vaker naar het ziekenhuis (opname, poli), extra ingrepen (bloedprikken, ruggenprik, scans), vervelende medicijnen (grote of vieze pillen/drankjes)?
  • Mag mijn kind naar school, sporten, spelen met vriendjes, enz.?
  • Wat is de (extra) belasting voor ons gezin?

Financieel

  • Krijg ik te maken met extra kosten, zoals reiskosten en Ronald McDonald Huis?
  • Worden deze extra kosten vergoed?

Na het onderzoek

  • Mag mijn kind na het onderzoek doorgaan met de behandeling als het heeft geholpen?
  • Krijgen wij de resultaten van het onderzoek te horen en hoe?

© VOKK 2017 – Built and powered by Onlinebase