SKION

De Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION) is een landelijk samenwerkingsverband van kinderoncologen en andere professionals op het gebied van kinderoncologie. Het doel van SKION is de best beschikbare behandeling te bieden aan kinderen met kanker. VOKK en SKION werken nauw samen en wij zijn lid van verschillende SKION taakgroepen.

SKION taakgroep Kwaliteit

De complexiteit van diagnostiek, behandeling, follow-up en communicatie rond kinderen met kanker vraagt om een gebalanceerd kwaliteitsbeleid dat zorg op topniveau en veiligheid garandeert. De belangrijkste elementen van kwaliteitsbeleid zijn patiëntveiligheid, richtlijnontwikkeling, optimalisatie van zorgprocessen, patiëntgerichtheid en communicatie en de ontwikkeling van een kwaliteitssysteem.

SKION taakgroep Shared Care

De samenwerking tussen kinderoncologische centra en regionale ziekenhuizen noemen we 'shared care'. De taakgroep Shared Care heeft samen met ons een landelijke richtlijn Shared Care opgesteld waarin de voorwaarden voor verantwoorde shared care staan beschreven. Momenteel buigt de werkgroep zich over de vormgeving en invulling van shared care vanaf het moment dat het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie zijn deuren opent.

SKION taakgroep Onderzoek Nieuwe Therapieën (ONT)

Deze taakgroep houdt zich bezig met vroeg-klinisch onderzoek voor kinderen met kanker. Het kan gaan om de veiligheid, de werking of toepassing van (nieuwe) geneesmiddelen/therapieën of toedieningswijzen. De taakgroep bespreekt voorstellen voor nieuwe (inter)nationale studies en beslist samen met de SKION ziekte- en protocolcommissies aan welke studies SKION zal deelnemen. Daarbij speelt naast de wetenschappelijke kwaliteit van het onderzoeksvoorstel, ook de haalbaarheid een belangrijke rol omdat er in ons land soms onvoldoende kinderen zijn die voor een bepaald onderzoek in aanmerking komen.

SKION taakgroep LATER

De taakgroep LATER (LAngeTERmijneffecten na kinderkanker) richt zich op optimale zorg voor degenen die genezen zijn, de survivors. De taakgroep heeft de Richtlijn Follow-up na kinderkanker ontwikkeld. Op dit moment loopt de SKION LATER studie een landelijk onderzoek naar de late gevolgen. De VOKK is hier nauw bij betrokken. Met de uitkomsten hopen we in de toekomst late gevolgen bij kinderen met kanker zo veel mogelijk te voorkomen en klachten bij survivors beter vast te stellen en te behandelen.

SKION werkgroep Outreach

In Nederland ligt de kans op genezing van kinderkanker rond 75 procent. Een percentage dat omhoog moet. Maar in de zogenaamde 'low & middle-income countries', waar 80 tot 85 procent van alle kinderen woont, overleeft ruim 90 procent niet. Dit moet dringend verbeterd worden. Elk kind verdient het om te genezen van een geneeslijke ziekte! Terwijl aan problemen als ondervoeding en infecties gelukkig veel wordt gedaan, neemt het aandeel van kanker als oorzaak van kindersterfte in deze landen toe. Naar schatting komen er per jaar ruim 250.000 nieuwe gevallen van kinderkanker bij. Van hen overlijden jaarlijks meer dan 200.000 kinderen, meest in arme landen. Daarom hebben VOKK en SKION het International Outreach Pediatric Oncology programma opgezet dat ook op goedkeuring van het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie kan rekenen. Het team dat de activiteiten coördineert, bestaat uit Marianne Naafs-Wilstra (VOKK), Saskia Mostert (arts-onderzoeker) en Trijn Israels en Gert Jan Kaspers (kinderarts–oncologen). Het programma heeft als doel de kans op genezing van kinderkanker in arme landen te vergroten, maar ook om de palliatieve zorg te verbeteren. Zogenaamde 'twinning programs', concrete samenwerking tussen ons en een partnerziekenhuis in een arm land, zijn van essentieel belang. Cruciaal hierbij zijn commitment, het formaliseren van een langdurige samenwerking en het werken met een kleine groep toegewijde contactpersonen. Hetzelfde geldt voor uitgangspunten als gelijkwaardigheid en respect. Inhoudelijk richten de samenwerkingsprogramma's zich op: goede registratie van nieuwe gevallen, soorten kanker en behandelresultaten; onderwijs; het verbeteren van de faciliteiten (bijvoorbeeld diagnostiek) en ondersteunende zorg, zoals voeding.

Dit vraagt natuurlijk ook om geld. U kunt ons programma steunen door een donatie te doen op IBAN nummer NL72 SNSB 0938 4000 45 ten name van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker te Nieuwegein o.v.v. Mondiaal Fonds.

© VOKK 2017 – Built and powered by Onlinebase