Belangenbehartiging

Een van onze kerntaken is belangenbehartiging; bij zorgverleners, overheid en politiek, zorgverzekeraars en de farmaceutische industrie. Met als doel de zorg en (na)zorg voor en kwaliteit van leven van kinderen met kanker en hun gezin te verbeteren.

Daarom zijn wij partner van de Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION) en medeoprichter en -eigenaar van het Prinses Máxima Centrum. Binnen het verband van SKION zijn we lid van verschillende taakgroepen. Binnen onze eigen organisatie hebben we de werkgroepen Klinische Studies, Fanconi anemie en LATER.

Werkgroep Klinische Studies

Wij denken mee over onderzoek naar (nieuwe) behandelingen, het zogenaamde (vroeg-)klinische onderzoek, en de informatie hierover voor ouders en kinderen. Tevens verzamelen we de ervaringen van gezinnen met het doel het geheel te verbeteren. Wat klinisch onderzoek is en hoe het werkt, lees je op de pagina klinisch onderzoek. Daar vind je ook een kort overzicht van (alle) vroeg-klinische onderzoeken voor kinderen met kanker in Nederland. Wil je meer weten over de werkgroep en meedenken? Neem dan contact met ons op via bureau@vokk.nl of 030-2422944. Meedenken in de andere werkgroepen? Volg dan de links hierboven.

Overige

Ook overleggen we met de politiek, verzekeraars en andere instanties over zorg, begeleiding, onderwijs, arbeidsproblematiek en verzekeringen. Allemaal onderwerpen die voor onze gezinnen van belang zijn.

© VOKK 2017 – Built and powered by Onlinebase