Lichamelijke gevolgen

Kans op late gevolgen

Of je last krijgt, hangt van meerdere factoren af.

Jij bent waarschijnlijk behandeld met chemotherapie, radiotherapie (bestraling) en/of chirurgie (operatie). Deze behandelingen kunnen op de lange termijn blijvende schade veroorzaken. Of jij hier last van krijgt, hangt onder andere af van: de soort kanker die je had, welke behandeling je precies kreeg en welke leeftijd je had.

Mensen die dezelfde soort kanker hebben gehad, kunnen anders behandeld zijn. Ook zijn individuele verschillen mogelijk. Wat bij de één problemen geeft, hoeft bij een ander geen schade te betekenen.

Chemotherapie

Chemotherapie doodt naast kankercellen ook gezonde cellen. Dat geeft bijwerkingen, zoals haaruitval, misselijkheid, gevoeligheid voor infecties en orgaanschade. Gelukkig herstellen gezonde cellen zich meestal vrij snel weer waarna de bijwerkingen verdwijnen. Sommige middelen hebben echter blijvende gevolgen, zoals orgaanschade of verminderde vruchtbaarheid.

Niet alle weefsels en organen zijn even gevoelig voor chemotherapie, maar in het algemeen geldt: hoe hoger de dosis, des te groter de kans op schade. Een overzicht van welke middelen in chemotherapie tot welke schade kunnen leiden, vind je hier.

Radiotherapie

Radiotherapie (bestraling) vernietigt naast de tumor ook omliggend weefsel van het bestraalde gebied. Omdat je als kind nog in de groei bent, is kans op schade relatief groot. Voorbeelden zijn: achterblijven in groei van de bestraalde lichaamsdelen, leer- en concentratieproblemen na bestraling van de hersenen en een tweede tumor in het bestralingsgebied.

Chirurgie

Chirurgie, oftewel een operatie, kan meteen zichtbare schade en functieverlies geven, zoals bij een amputatie of als een orgaan wordt verwijderd. Maar sommige operaties kunnen ook na verloop van tijd pas problemen geven.

Ik heb geleerd de amputatie van mijn linkerarm te accepteren en te kijken naar wat ik wel kan. Na veel oefening kan ik bijvoorbeeld weer schrijven, terwijl ik linkshandig was.

Vermoeidheid

Voel jij je vaak en lang moe? Dan heb je misschien chronische vermoeidheid. Het komt regelmatig voor bij mensen die als kind kanker hebben gehad.

De vermoeidheid kan invloed hebben op je dagelijkse activiteiten, op je relaties met vrienden en familie en op je algehele levensvreugde. Omdat chronische vermoeidheid niet goed aan iemand te zien is, kan je omgeving moeite hebben het te begrijpen.

Er is een verschil tussen normale vermoeidheid en vermoeidheid na kanker. Moe zijn is het signaal dat je moet rusten of slapen zodat je lichaam kan herstellen. Blijf je ondanks rust moe en staat je moeheid niet in verhouding tot je activiteiten, dan heb je misschien last van chronische vermoeidheid.

De vermoeidheid kan je plotseling overvallen. Je bent snel uitgeput en geïrriteerd en kunt je slecht concentreren. School of werk vallen je zwaar. Slaapproblemen, somberheid en angst kunnen de vermoeidheid nog eens verergeren. Dat geldt ook voor altijd maar doorgaan, ‘tijd willen inhalen’ en over je grenzen heen gaan.

Precies tien jaar na de diagnose kreeg ik een burn-out. Ik werkte te hard, omdat ik altijd het gevoel had dat ik verloren jaren moest inhalen.

Lange tijd leefde ik alsof ik de laatste trein wilde halen. Ik had moeite met grenzen aangeven en hoeveel pijn ik ook voelde, ik móest doorgaan. Ik houd nog steeds niet van stil zitten en het liefst prop ik honderd uren in een dag. Toch heb ik geleerd dat rust juist goed is voor mijn lichaam.

Hulp

Blijf actief

Hoe gek het ook klinkt: blijf actief. Dat voorkomt dat je vermoeidheidsklachten verergeren. Beweeg een half uur per dag. Doe dingen waar je voldoening uit haalt. Zorg voor balans, ritme en regelmaat. En probeer je vermoeidheid te accepteren. Ertegen vechten kost alleen maar meer energie.

Kom je er zelf niet uit, dan kan cognitieve gedragstherapie misschien helpen. Daarbij leer je hoe je met je gedrag en gedachten invloed uitoefent op de vermoeidheid. Vraag een verwijzing van je huisarts of LATER-arts.

Tips

• Doe belangrijke taken als je energie hebt
• Vermijd tijdsdruk
• Deel je werk op in stukjes en neem geregeld pauze
• Vermijd afleiding
• Maak een haalbare planning
• Werk met lijstjes, een agenda of seintjes van je mobiel
• Leer hulp te vragen
• Houd energie over voor leuke dingen

De ‘Untire’ app kan helpen als je worstelt met extreme vermoeidheid

Als ik een halve dag gewerkt heb, ben ik kapot. Niet iedereen snapt dat, en dat is soms best frustrerend.

 

Orgaanshade

Soms is er blijvende schade aan een van je organen of lichaamsdelen. Deze schade kan zich ook pas na verloop van tijd ontwikkelen.

De mogelijke schade is voor iedereen anders. Je vindt hier een overzicht met links naar informatie van SKION LATER over de oorzaken en wat er eventueel aan te doen is.

botontkalking
gebit en mond
gehoor
hart
hormonen
huid
lever
longen
milt
neurologisch
nieren
ogen
overgewicht
protheses en andere botvervangingen
tweede soort kanker
vermoeidheid
vruchtbaarheid (mannen)
vruchtbaarheid (vrouwen)

(On)vruchtbaarheid

Over zelf kinderen krijgen

De meeste mensen die op kinderleeftijd kanker hebben gehad, zijn normaal vruchtbaar. Toch is er een groep die verminderd vruchtbaar of zelfs onvruchtbaar is.

Invloed van de behandeling

Of je minder vruchtbaar bent, hangt af van welke soort kanker en behandeling je kreeg en de leeftijd die je toen had. Sommige chemotherapie, met name alkylerende middelen als cyclofosfamide en ifosfamide, kunnen schadelijk zijn voor de vruchtbaarheid. Ook radiotherapie kan een negatieve invloed hebben. Tegenwoordig worden daarom voor het begin van bepaalde behandelingen zaadcellen of eicellen afgenomen en bewaard.

Vrouwen

Als vrouw word je geboren met een voorraad eicellen en daar komen geen nieuwe bij. Door de behandelingen kan het aantal eicellen afnemen en dan kom je eerder in de overgang. Heb jij kans vervroegd in de overgang te komen, dan word jou misschien aangeraden om eerder na te denken over kinderen. Ben je als kind bestraald op je onderbuik of bekken, dan is er een kans dat je baby vroeger geboren wordt of een laag geboortegewicht heeft.

Mannen

Als man maak je vanaf een bepaalde leeftijd doorlopend zaadcellen aan. Door de behandeling kan je zaadproductie afnemen. Er zijn minder zaadcellen, de zaadcellen zijn van mindere kwaliteit en minder beweeglijk of er worden helemaal geen zaadcellen meer gemaakt.

Heb je vragen over je vruchtbaarheid, bespreek ze met je LATER-arts.

Zwanger?

Ben je zwanger, vraag dan aan je LATER-arts of je onder controle kunt blijven bij een verloskundige of dat je naar een gynaecoloog moet. Vertel altijd aan je verloskundige of gynaecoloog welke behandeling je als kind hebt gehad.

Onvruchtbaar

Hoe ga je ermee om als je via de natuurlijke weg of met behulp van IVF definitief geen kinderen kunt krijgen?

Ga je in deze situatie voor adoptie, pleegzorg of voor een leven zonder kinderen? Dat is een persoonlijke keuze die alleen jij voor jezelf kunt maken. Toch ben je niet alleen. Praat erover met anderen en voel je gesteund door andermans verhalen.

Ik moest afscheid nemen van een kindje dat er nooit geweest was. Een ongewenst kinderloze vrouw is een moeder zonder levensecht kindje.

Wonderkinderen

Over hoop

Elk kind dat op de wereld komt is een wonder, maar de geboorte van sommige baby’s is nog wonderlijker. Zes survivors die te horen kregen dat ze hoogstwaarschijnlijk geen kinderen konden krijgen, vertellen hoe zij toch vader of moeder werden.

Tweede soort kanker

Opnieuw kanker

Jij hebt - in vergelijking met mensen die geen kinderkanker hebben gehad - een iets verhoogde kans op een tweede soort kanker. Dit kan komen door de behandeling, een erfelijke aanleg, of een combinatie daarvan.

Hoe komt het?

Het is nog niet duidelijk waardoor een tweede soort kanker precies ontstaat. Wel is bekend dat etoposide (een vorm van chemotherapie) een iets verhoogde kans geeft. En ook na radiotherapie is er een licht verhoogde kans op een tweede soort kanker in het bestralingsgebied. Denk aan borstkanker (vooral bij meisjes) na bestraling op de borst, schildklierkanker na bestraling van de schildklier of een hersentumor na bestraling van de hersenen. Mogelijk speelt erfelijke aanleg ook een rol. Vermoedelijk is het een combinatie van aanleg en behandeling die leidt tot een tweede soort kanker.

Wat kun je zelf doen?

Een licht verhoogde kans is nog altijd een erg kleine kans. Toch is het belangrijk bewust en gezond te leven. Rook niet, beweeg regelmatig, eet gezond en gevarieerd, voorkom overgewicht, drink niet te veel alcohol en zorg dat je niet verbrandt in de zon. Houd je eigen lichaam in de gaten en ga naar je huisarts als je veranderingen opmerkt.

Ik heb tot twee keer toe enorme pech gehad, maar tot twee keer toe ook enorm geluk